Дата: 2008-11-09 16:28:23

Тема: МУКОВИСЦИДОЗ. что это? кто слышал, знает, не дай Бог, сталкивался.

пожалуйста подскажите. ребенку подруги поставили диагноз Муковисциодоз. доктор сказал, что Малыш проживет до 9 лет максимум :(((((((

Материалы по теме

Дата: 2008-11-14 10:52:05

Тема: Нам ставили такой диагноз, слава богу все обошлось.+

За время того времени как диагноз подтверждался, что нам удалось узнать. То что в это время нам пришлось пережить, никакими словами не передать.

1. Очень много анализов и обследований надо провести, чтобы выявить эту болезнь.

2.мы сдавали эластазу поджелудочной железы в (лаборатории ДР. Редгера) и потовые пробы(на Богатырской).Один раз были положительные. Все эти анализы у нас оказались отрицательным.

3.Если бы вдруг по этим анализам выявилось, то еще сдаеться анализ ДНК который это подтверждает.

4. В том же гугле мы узнали, что у нас на Украие этим занимаються в Харькове и во Львове. Надо ехать туда напрямую и договариваться. Или в Москву. Есть еще в Германии. У нас в Киеве таких центров НЕТ.

5.Если диагноз подтверждаеться, то эта болезнь неизлечима пока. Но при лечении или точнее при поддержке медикаментами можно прожить до глубокой старости.

Сначала надо точно все проверить и не опускать руки. С нами ходил на потовые пробы мужчина который узнал о своей болезни после 40 лет и все это время он жил не подозревая ничего.

Удачи. И крепкого здоровья.